探索文字之美：简短而深刻的表达艺术

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ALS 患者是一个特殊的群体！首先，我先简单解释一下ALS这个词。 “ALS”是一种疾病的通用名称。它的医学名称是运动神经元病。这是一种可怕而罕见的神经系统疾病。患者的身体就像被冰慢慢冻结一样，失去知觉，因此被形象地称为“ALS”，被世界卫生组织认定为五大绝症之首。关爱ALS患者，我们在一起以下《渐冻症患者》用〔我们〕这一词语来替代——用朴实无华的语言诉说渐冻症患者们内心的呼喊……我们无言以对，但我们不是哑巴，哑巴比我们更幸福，因为他的手灵活，他可以用哑词代替嘴来沟通和表达。

我们有腿，但失去了感觉，无法移动，但我们的下肢并不是残疾。我们比他们更糟糕。他们可以使用自动轮椅走动，但我们不能用手按自动轮椅的按钮。

我们有嘴，但我们无法享受人类的食物。我们的口腔和舌头已经萎缩，难以用嘴咀嚼，导致吞咽时窒息和咳嗽。很多人只能依靠胃管或鼻饲来摄取食物。

我们有双臂，但它们毫无用处。即使我们想点击鼠标，也是非常困难的。有的人只能用头脑来控制，有的人只能用眼睛来控制。有些人因为没钱，只能忍受孤独。

照顾ALS 患者，我们在一起。我们不是婴幼儿，但生活中的一切都得依赖别人。婴幼儿在希望中一天天长大，自理能力一天天增强。但我们却一天天在绝望中失去了生存的能力，直到最后死去。

我们不是癌症患者。我们是世界上病情最严重的五个人之一，但我们比他们更不幸。他们可以进食、说话和移动，并且不断使用新药物来治疗他们。我们全身都瘫痪了，没有那么多药物可以治疗。就连我们拥有的少数药品也不纳入医保和大病计划。

当我们冷或热时，我们不能添加更多的衣服或被子。当我们痒的时候，我们不能抓它。我们无法摆脱蚊虫叮咬。晚上要翻身的时候，我们尽量忍着，不轻易打扰家人。我们的生命是如此脆弱。有多少病人就是因为痰吐不出来而死的！

我们日复一日地承受着肉体痛苦的同时，也承受着精神上的负担。我们面临着来自世界的歧视，面对着亲友的距离，我们对家人感到羞愧，拖垮了家人，让家人负债累累，陷入贫困。由于大多数患者买不起必要的设备，如呼吸机、吸痰机、轮椅、制氧机、血氧仪、头控电脑等。因此，很多患者只能在床上神志不清、无助地等待死亡来临。

我们大多数人在中年时患上这种疾病，那时我们事业有成，养家糊口。我们有年迈的父母需要照顾晚年，还有孩子需要抚养和教育。家庭的支柱一下子崩溃了，没有了经济收入，孩子们失去了快乐的童年，年迈的父母也没有独生子女陪伴晚年，只好让白发苍苍的人们休养生息。当黑发人生病时就死了。

虽然我们只是极少数的患者，但我们却影响了中国超过20万个家庭。近百万人及其家人在苦难和贫困中挣扎。我们期待有效的新药，但苦于得不到。利如泰这个世界上二十年的孤儿药，效果微薄，让我们又爱又恨，已经破产了。有传言称国外正在研究新药。即使投放市场，也存在很多障碍。介绍他们需要多长时间？有多少人尽管涨价却只能在没有医保的情况下盼着药？

我们不想成为家庭和社会的负担，我们也想战胜疾病，成为对祖国和社会有用的人！

看着这一行行的文字，字里行间透露出来的辛酸与无奈！泪不经意间滴落，愿人世间无疾苦！愿病者坚强！逝者安息！患者们都能努力坚强的活着！而有着健康身体的我们：是否更应该积极向上，充满阳光！安住当下！心怀感恩呢？